ME: "Statue of the Tired Man" by User:Burrows - Own work. Licensed under Public Domain via Wikimedia Commons - http://commons.wikimedia.org/wiki/File:Statue_of_the_Tired_Man.JPG#/media/File:Statue_of_the_Tired_Man.JPG
CFS / ME, Chronic fatigue syndrom, Kronisk tretthets syndrom ICD-10 G93.9
Lignende tilstander: SFS/ME, Myalgisk encefalopati (ME). Idiopathic Chronic Fatigue Syndrome (CFS), nevrasteni.
Definisjon
Myalgisk encefalopati (ME) er en kompleks sykdom som kjennetegnes av alvorlig utmattelse (fatigue), konsentrasjonsvansker, redusert hukommelse, søvnproblemer og utmattelse etter anstrengelser. Dette fører til at man får problemer med å utføre vanlige daglige aktiviteter. Sykdommen defineres ved at symptomene varer i flere måneder etter at andre mulige årsaker er utelukket (referanser: Lancet, 2015; Crawley E, 2018). Helsedirektoratet anbefaler at barn og ungdom med mistenkt ME utredes av barnelege, mens voksne kan utredes av allmennlege. Revmatologens rolle er å vurdere om symptomene kan skyldes en revmatisk sykdom (Helsedirektoratet, 2015).
Sykdomsårsak
Årsaken til ME er ukjent, men man antar at flere faktorer spiller en rolle. Både genetisk disposisjon og miljøfaktorer kan gjøre noen mer sårbare for å utvikle sykdommen. Utløsende faktorer kan være infeksjoner, skader og psykiske belastninger.
ME regnes ikke som en autoimmun sykdom. Noen klassifiserer den som MUPS (medisinsk uforklarte fysiske symptomer) (referanser: Richardson RD, 2004; Amland A, 2014).
Forskning tyder på at immunstoffer som cytokinet interleukin-1 (IL-1) og nevrohormonet hypokretin-1 (“våkenhetshormonet”) i spinalvæsken kan være av betydning ved utmattelse (og narkolepsi), men klinisk anvendelse av denne kunnskapen ved kronisk utmattelsessyndrom utestår (referanse: Bårdsen K, 2019).
Forekomst
ME forekommer hos 0,2-0,4% av voksne, noe som tilsvarer 10-20 000 personer i Norge. Sykdommen er vanligere hos kvinner enn hos menn. Den er vanligst i aldersgruppene 10-19 år og 30-39 år.(referanse: Bakken IJ, 2014).
Symptomer
ME starter ofte brått, noen ganger etter en luftveisinfeksjon. Typiske symptomer er:
- Invalidiserende utmattelse: Utmattelsen er så sterk at den går ut over arbeid, studier, daglige aktiviteter, fritidsaktiviteter og sosialt liv.
- Forverring etter anstrengelse: Både fysisk og mental anstrengelse kan føre til forverring av symptomene.
- Søvnvansker: Man føler seg ikke uthvilt selv om man sover.
- Feberfølelse: Mange føler seg febersyke uten at de har feber (Feber er kroppstemperatur på minst 38,3 grader).
- Kognitive vansker: Svekket hukommelse, konsentrasjonsvansker og andre kognitive problemer er vanlige
- Andre symptomer: Sår hals, ømme lymfeknuter, muskel- og leddsmerter, indre uro, skjelving, svette, hjertebank, svimmelhet, mageubehag og tørr munn (referanse: Nacul L, 2021).
Undersøkelser
Sykehistorie: Legen vil kartlegge symptomene dine.
Klinisk undersøkelse: Legen vil undersøke deg for å se etter tegn på revmatisk sykdom eller andre sykdommer. Dette kan inkludere undersøkelse av ledd og muskler, hjerte, lunger, hals, mage, blodtrykk, puls og lymfeknuter. Ved mistanke om nevrologisk sykdom, vil legen gjøre en nevrologisk undersøkelse, eventuelt også vurdere å bruke MMS (Mini Mental Status) eller henvise til nevropsykologiske undersøkelser.
Blodprøver: Blodprøver kan tas for å utelukke andre sykdommer. Disse kan omfatte CRP, SR, Hb, leukocytter med differensialtellinger, trombocytter, lever-, nyre- og thyreoidea-funksjonsprøver, glukose, kolesterol (total, LDL, HDL), elektrolytter, parathormon (PTH), kreatin kinase (CK), IgG, IgM, IgA. Antistoff: CCP/ACPA, ANA med subgrupper og og DNA, borrelia, acetylkolinreseptorantistoff (AChR), hepatitt B og C. IGRA-test (Tuberkulose). I enkelte tilfeller gjøres også måling av kortisol (Addisons sykdom, morgen-verdi).
Bildediagnostikk. MR av hjernen og/eller nakke/rygg kan være aktuelt for å utelukke nevrologisk sykdom
Diagnosen
Diagnosen ME stilles basert på symptomer og utelukkelse av andre sykdommer. Det finnes ulike diagnostiske kriterier som kan brukes; de relativt korte kriteriene er utarbeidet av Centre for Disease Control (CDC) kriterier ved Fukuda K, 1994 eller de mer omfattende internasjonale konsensuskriteriene fra 2011 (referanse: Carruthers BM, 2011).
(CDC) kriterier (1994) (referanse; Fukuda K, 1994)
Hovedkriterier – alle skal være oppfylt:
- Medisinsk uforklarlig utmattelse
- Minst seks måneders varighet
- Nyoppstått
- Ikke relatert til pågående belastning
- Ikke bedring av hvile
- Uttalt funksjonstap
Tilleggskriterier (må ha tilkommet samtidig med utmattelsesfølelsen) – minst fire skal være oppfylt:
- Sviktende hukommelse og/eller konsentrasjonsevne
- Sår hals
- Ømme lymfeknuter
- Muskelsmerter
- Smerter i flere ledd
- Nyoppstått hodepine
- Manglende følelse av å være uthvilt etter søvn
- Forverret sykdomsfølelse i minst24 timer etter anstrengelser
For barn og ungdom anbefales de internasjonale konsensus-kriteriene fra 2011 (Carruthers BM, 2011).
Diagnosen baseres på vedvarende symptomer slik som følgende: Obligatoriske symptomer: -Redusert funksjon -Utmattelse etter anstrengelse -Fatigue I tillegg kreves to av følgende tre grupper av symptomer: 1.Søvn vansker 2.Kognitive problemer 3.Smerte Diagnosen stilles hvis alle de følgende kriterier er tilstede: -Symptomene er vedvarende i seks måneder (eller tre måneder etter en infeksjon) og at noen symptomene er daglig til stede og av moderat alvorlighetsgrad. -Andre diagnoser, inklusiv læringsvansker, skal være utelukket ved sykehistorie, klinisk undersøkelse og medisinske tester. – Alvorlighetsgraden av symptomer registerers ved et på forhånd definert skåringssystem. |
Svangerskap ved ME
En studie tyder på at forverring, uendret og forbedret tilstand er omtrent like vanlig i løpet av et svangerskap. Det ser ikke ut til å forkommer flere andre svangerskaps-relaterte komplikasjoner enn forventet ut i fra befolkningen ellers (referanse: Schacterle RS, 2004)
Lignende tilstander/ (differensialdiagnoser)
Det er viktig å huske at de fleste med utmattelse ikke har ME. Utmattelse kan skyldes mange andre tilstander, for eksempel:
- Addisons sykdom
- Demens
- Depresjon
- Diabetes mellitus
- Fibromyalgi
- Insulin-like growth factor-relatert sykdom
- Irritabel tarm syndrom (IBS)
- Kreft
- Mastocytose
- Matintoleranse og allergier
- Medikamentbivirkninger
- Myastenia gravis
- Narkolepsi
- Overvekt (betydelig)
- Schizofreni
- Sjøgrens syndrom
- Spiseforstyrrelser
- Stoffskifte for lavt (hypotyreose)
- Systemisk lupus erythematosus (SLE)
- Søvnapné
- Urolige ben (restless legs)
- Virusinfeksjoner
- Borna disease virus
- Coxackie B virus
- Cytomegali virus (CMV)
- Ebstein Barr virus
- Enterovirus
- Hepatitt (alle typer)
- Human herpes-virus type 6 (HHV-6)
- Retrovirus
- Ross river virus (ikke i Norge)
Behandling
Det finnes ingen kur mot ME, men det finnes behandling som kan lindre symptomene og bedre livskvaliteten. Anbefalt behandling:
- Tilpasset aktivitetsnivå: Det anbefales å finne et aktivitetsnivå som ikke forverrer symptomene. Både for mye og for lite aktivitet kan være ugunstig.
- Behandling av ledsagende depresjon; Dersom man har depresjon i tillegg til ME, bør dette behandles.
- Kognitiv adferdsterapi: Kan hjelpe med å mestre sykdommen og bedre livskvaliteten.
- Mestringsstrategier: Det er viktig å lære seg strategier for å håndtere symptomene.
- Tøyninger og trening: Tilpassede tøyninger og forsiktig trening kan være nyttig.
Spesialisthelsetjenesten: Helse Sør-Øst
- Oslo Universitetssykehus har et ME/CFS-senter som tilbyr et tverrfaglig tverrfaglig behandling til voksne med ME. Den polikliniske tjenesten dekker helseregion Sør-Øst. Tilbudet om innleggelse på sengepost er landsdekkende.
Prognose
Det er vanskelig å si noe sikkert om prognosen ved ME, da det mangler gode studier. Blant voksne ser det ut til at 20-50% blir bedre i løpet av 1-3 år. Blant barn er bedringstallene høyere (referanse: Joyce J, 1997)
Litteratur
- Sapra A, 2023
- Nacul L, 2021
- Carruthers MB, 2011
- Helsedirektoratets nasjonale veileder (2014) kan lastes ned her
- Egeland T, 2015 (Tidsskrift Nor Legeforen, 2015)
- Diverse guidelines for diagnose